アイス・バケツ・チャレンジ

難病ALS

有名人や著名人が氷水をかぶる映像が、毎日のように取り上げられたり、ネット上で動画が拡散しているので、ご存知の方も多いかと思いますが、『アイス・バケツ・チャレンジ』という運動が盛んにおこなわれています。

 

これはALS(筋委縮性側索硬化症)の患者を支援するためのチャリティー運動ですが、その広がり方や方法など色々な面から賛否両論あり、思うところを述べたい気分ですが、それについてのコメントは差し控えます。

 

ただし、大切だと思う事のみ4点ほど書いてみます。

 

① ALSという病気を知る事。

 

筋萎縮性側索硬化症は、手・足・口など身体を動かすための神経系が変性する病気で、神経の命令が伝わらなくなるため、徐々に筋肉が縮み力を入れられなくなります。

 

ALSの意味ですが、

 

Aは、アミオトロフィック(筋肉が縮む事)、

Lは、ラテラール(側部:脳から脊髄に命令が下りてくる通り道の事)、

Sは、スクレローシス(壊れた後が硬くなり動かなくなる事)

 

現在のところ、原因は不明で有効な治療法はありません。

 

② ALSにのみの支援にならない事。

 

ALSも含め難病と呼ばれる病気や、患者数が少ないため難病と認められない病気は、たくさんありますので、その方々への支援も行なっていただきたいと思います。

 

③ 目的外利用をしない事。

 

有名人・著名人が行なっているから。また、みんなが動画投稿しているからというような、一時のブームによる支援よりも、息の長い支えが必要ですので、そういう心構えで行なっていただきたいと思います。

 

④ 適切な窓口を探す事。

 

このような動きが始まると、雨後の竹の子のように、様々な団体が現れ始めますので、きちんとした使われ方を望むのであれば、それなりの確認をし善意が無駄にならないような努力も必要になります。

 

ネット上では、チャリティー運動の本質からかけ離れた様相になっていますが、運動の精神自体は素晴らしい事ですので、継続して行なってほしいと願います。